Untold stories of people living with a disability: The perspective of girls with a physical disability about sex

1. رابطۀ جنسی و معلولیت، بله یا هرگز؟

شرکت‌کنندگان پژوهش نظرات متفاوتی دربارۀ لزوم وجود رابطۀ جنسی در زندگی خود داشتند. از دیدگاه عده‌ای از آنها افراد دارای معلولیت هم مانند سایرین باید از حق داشتن رابطۀ جنسی برخوردار باشند. این دسته از افراد رابطۀ جنسی را یک نیاز طبیعی و آرامش‌دهنده می‌دانند و نبود آن را برابر با بروز بیماری‌های مختلف می‌دانند. ازطرفی، تمایل به دوست‌داشتن و دوست‌داشته‌شدن، نیاز به داشتن همدم، همراه و تکیه‌گاه، و داشتن یک منبع غیرت از دلایل دیگری بود که برای تمایل به برقراری رابطۀ جنسی مطرح شد. شرکت‌کنندۀ شمارۀ 15 این‌گونه به اهمیت رابطۀ جنسی در زندگی افراد دارای معلولیت اشاره کرد:  «نیاز، نیازه. فرقی نمی‌کنه که تو معلول باشی یا نه. نیاز جنسی مال همه‌س؛ مگه اینکه طرف مشکل حسی داشته باشه. اگه به‌درستی به این نیاز رسیدگی نشه، انواع مشکلات پیش می‌آد. البته منظورم از رسیدگی درست اینه که رابطۀ جنسی باید با پایداری رابطه و عشق همراه بشه».

شرکت‌کنندۀ شمارۀ 8 هم به این موضوع از دیدگاهی دیگر پاسخ می‌دهد: «ما هم مثل بقیه نیاز داریم کسی کنارمون باشه، درکمون کنه و سایۀ بالاسر داشته باشیم. دلم می‌خواد کسی رو دوست داشته باشم و اونم منو دوست داشته باشه؛ دراین‌صورت حاضرم هرکاری براش بکنم».

درمقابل، برخی شرکت‌کنندگان معتقد بودند وجود محدودیت‌ها در زندگی افراد دارای معلولیت به این معناست که زندگی متفاوتی با دیگران خواهند داشت و یکی از این تفاوت‌ها مسئلۀ محرومیت از رابطۀ جنسی است که باید با آن کنار بیایند و آن را بپذیرند. از دیدگاه این دسته از افراد رابطۀ جنسی و مسائل مربوط به آن باری اضافه بر وضعیت جسمانی‌شان خواهد بود. شرکت‌کنندۀ شمارۀ 13 دیدگاه منفی خود دربارۀ رابطۀ جنسی را این‌گونه بیان می‌کند: «حالا مگه این مسئله چی هست که همه دنبالشن؟ هیچ‌کس تو دنیا بدون سکس نمرده. اصلاً یعنی چی؟ بعضی چیزا چندش‌آورن برای من. خوشم نمی‌آد. حالمو بد می‌‌کنه».

شرکت‌کنندۀ شمارۀ 1 هم می‌گوید: «برای منِ معلول حتماً مسئلۀ خواسته‌نشدن به‌عنوان پارتنر جنسی مطرح هست. اگه من وارد یک رابطه بشم و این نخواسته‌شدن رو تجربه کنم، می‌دونی چی به سر اعتمادبه‌نفسم می‌آد؟ پس اعتماد نمی‌کنم و خودمو کنار می‌کشم. البته من هیچ‌کسو سرزنش نمی‌کنما. حق دارن که یه آدم سالمو بخوان برای رابطۀ جنسی. بالاخره من محدودیت‌هایی دارم و مجبورم که این نیاز رو در خودم خفه کنم».

2. معنی و مفهوم رابطۀ جنسی

مفاهیم در دیدگاه هر شخصی به‌طور ویژه نمادسازی می‌شوند. انسان‌ها باتوجه‌به دیدگاه خود به مفاهیم می‌نگرند و معنایی در آن می‌یابند. دربارۀ رابطۀ جنسی نیز هرکدام از شرکت‌کنندگان دید ویژه‌ای به رابطۀ جنسی و صمیمیت نهفته در آن داشتند و براساس همین دیدگاه آن را انکار یا تصدیق می‌کردند. شرکت‌کنندۀ شمارۀ 5 بیان می‌کند: «برای من رابطۀ جنسی به‌معنای عشقه، ولاغیر. اصلاً اگه با عشق همراه نباشه، به هیچ دردی نمی‌خوره و خیلی‌ هم آزاردهنده می‌شه. من کسی رو دوست دارم، اونم منو دوست داره و ما در سایۀ یک رابطۀ متعهدانه در حق هم گذشت می‌کنیم و نیازهای همدیگه رو برطرف می‌کنیم». شرکت‌کنندۀ شمارۀ 2 نیز می‌گوید: «وظایف زناشویی که یکی از اونها رابطۀ جنسی هست، نیازمند تلاش دو طرف هست. منی که معلولم، اگر خواستم رابطۀ جنسی داشته باشم، حتما نیاز دارم که شرایطم درک بشه. اگه طرفم منو درک کنه، منم محبت و احساساتمو درقالب رابطۀ جنسی به اون ابراز کرده و براش کم نمی‌ذارم».

3. موانع رابطۀ جنسی افراد دارای معلولیت

موانعی که شرکت‌کنندگان را در برقراری یک رابطۀ جنسی آزار می‌داد در سه دسته قرار می‌گیرند: اولین مانع جسم و وضعیت جسمانی آنها بود که اعتمادبه‌نفس جنسی را از آنها گرفته و ترس از مسخره‌شدن، طرد و تحقیرشدن را به آنها داده است. طبق دیدگاه شرکت‌کنندۀ شمارۀ 10 موانع فردی از اصلی‌ترین موانع پیش روی افراد دارای معلولیت به شمار می‌رود: «منِ معلول وقتی یک جنس مخالفو می‌بینم شروع می‌کنم به لرزیدن. چرا؟ چون خودمو کم می‌بینم. حالا تصور کن من با این خودکم‌بینی بخوام رابطه‌ای رو تجربه کنم که برای همه خانما سخته؛ چه برسه به ماها. چی به سرم می‌آد اگه تحقیر بشم؟ اگه نتونم کافی باشم برای طرفم یا اگه مسخرم کنه؟».

دستۀ دوم موانعی هستند که ازطرف خانواده خواسته یا ناخواسته ایجاد می‌شوند. حمایت بیش‌ازحد که گاه تبدیل به دخالت در زندگی خصوصی افراد می‌شود، یکی از این موارد است. شرکت‌کنندۀ شمارۀ 9 که در آستانۀ چهل‌سالگی قرار داشت، دراین‌باره می‌گوید: «چون من معلول بودم، از اول خانواده‌م تو همه کار من دخالت کردن و اصلاً استقلال رو برای من در نظر نمی‌گیرن. بابا دیگه این‌قدرام ناتوان نیستم. شاید آدم یه کار خصوصی داشته باشه یعنی چی که مثل بچه‌مدرسه‌ای منو می‌برن و می‌آرن؟ اصلاً شاید بخوام یه رابطۀ مخفیانه داشته باشم، ولی نمی‌ذارن».

دستۀ سوم موانع اجتماعی هستند. از فرهنگ گرفته تا دیدگاه آقایان نسبت به شریک جنسی و حتی سختی دسترسی به خدمات بهداشت جنسی برای زنان دارای معلولیت جسمی چالش‌‌برانگیز است. شرکت‌کنندۀ شمارۀ 14 به نوعی از موانع اجتماعی اشاره می‌کند: «این خانه‌های بهداشت که راه‌اندازی کردن، ایدۀ خیلی خوبیه؛ ولی همه‌جا نیست. کلی فاصله داره تا محل زندگی آدم. از طرفی هم من سنی ازم گذشته. حالا رابطۀ جنسی که هیچی، شاید آدم یه مریضی زنونه داشته باشه و بخواد بدون اینکه کسی متوجه بشه بره دکتر. باید به هزار نفر جواب پس بدی که کجا می‌ری، چرا می‌ری، با کی می‌ری؟ تازه اگه نخوان به‌زور برسوننت».

4.  پیامد نداشتنِ رابطۀ جنسی در زندگی افراد دارای معلولیت

شرایط موجود حاکی از نادیده‌گرفته‌شدن نیاز جنسی در گروه مهمی از افراد جامعه، یعنی افراد دارای معلولیت جسمی‌ـ‌حرکتی است. آیا این فقدان نتایج آسیب‌زایی دارد؟ از دیدگاه شرکت‌کنندگان پژوهش نبودِ امکان برقراری رابطۀ جنسی می‌تواند به مشکلات فردی و اجتماعی منجر شود. به‌اعتقاد شرکت‌کنندۀ شمارۀ 5 «خودارضایی داره بیداد می‌کنه توی معلولان؛ علتشم فقط نداشتن پارتنره. اگه آقا باشن که اعتیاد به پورنم پیش می‌آد. این رویه ادامه پیدا کنه، هم مشکلات روحی روانی مثِ اضطراب زیاد می‌شه و هم اینکه کمبود پیدا می‌کنن». پیامدهای اجتماعی نداشتنِ رابطۀ جنسی در صحبت‌های شرکت‌کنندۀ شمارۀ 7 هویداست: «اگه هر نیازی از راه درستش برآورده نشده، از راه‌های خلاف برآورده می‌شه. برای جامعه هم خوب نیست. فساد زیاد می‌شه [افراد از راه نامناسب نیاز خود را برطرف می‌کنند] پس این نیاز خیلی مهمه».

5. پیشنهادهای سازنده

شرکت‌کنندگان پیشنهادهایی را برای بهبود وضعیت زندگی جنسی افراد دارای معلولیت مطرح کردند. فرهنگ‌سازی و آموزش دو نمونه از مهم‌ترین این پیشنهادها بود. برای مثال، شرکت‌کنندۀ شمارۀ 11 پیشنهاد داد: «باید فرهنگ‌سازی بشه. دیگه به نسل ما هم نمی‌رسه؛ ولی برای آیندگان خوبه. ازطرف دیگه، باید ازدواج معلولان راحت‌تر گرفته بشه. خانواده‌ها توی بحث ازدواج ماها خیلی اذیت می‌کنن و سنگ‌اندازی می‌کنن. همین می‌شه که پسرا عقب می‌رن یا دخترا زیر بار نمی‌رن».

شرکت‌کنندۀ شمارۀ 3 معتقد بود: «معلولای ما باید توانمند بشن؛ در تمام زمینه‌ها و بهشون اجازۀ عرض‌اندام در جامعه و محیط‌های کاری داده بشه. فقط این‌طوریه که زمینۀ آشنایی طرفین ایجاد می‌شه و ممکنه وصلتی صورت بگیره».

 شرکت‌کنندۀ شمارۀ 4 هم اعتقاد دارد که می‌توان کاری درزمینۀ بهبود اوضاع انجام داد: «شاید آموزش درزمینۀ بهداشت جنسی هم ایدۀ خوبی باشه. از دو جهت اینو می‌گم؛ چون اولاً کسایی که از معلولا ازدواج می‌کنن، هیچی نمی‌دونن و خیلی اوضاعشون خراب می‌شه بعضاً، از طرفی هم چون مجردا خیلی چیزا رو نمی‌دونن یا بد برداشت کردن، فکر می‌کنن رابطۀ جنسی چی هست که از پسش برنمی‌آن؛ برای همین تن به ازدواج نمی‌دن.

بحث

هدف از مطالعۀ حاضر، دست‌یابی به دیدگاه دختران دارای معلولیت جسمی دربارۀ رابطۀ جنسی بود و نتایج تحلیل داده‌ها به شناسایی پنج مضمون اصلی منجر شد. این مضامین شامل پاسخ به این سؤال بود که آیا اساساً رابطۀ جنسی مورد نیاز افراد دارای معلولیت است یا نه، همچنین معنی و مفهوم رابطۀ جنسی، موانع برقراری رابطه، پیامد نداشتن فعالیت جنسی و پیشنهادهای شرکت‌کنندگان را شامل می‌شد. کلیۀ شرکت‌کنندگان در این پژوهش مجرد بودند و با وجود اینکه به وجود و حضور نیاز جنسی در زندگی خود اشاره کردند، معتقد بودند نیاز جنسی در زندگی آنان نادیده گرفته شده است. این یافته با نظر الخطیب و پیتر (2019) هم‌سو است که معتقدند در اکثر جوامع نیازهای جنسی افراد دارای معلولیت در نظر گرفته نمی‌شود. نه‌تنها این نیاز ممکن است مورد غفلت قرار گیرد، بلکه افراد دارای معلولیت تحت‌تأثیر فرهنگ و جامعه‌پذیری ممکن است این نیاز را در وجود خود سرکوب کنند و بیشتر به عواقب منفی برقراری رابطۀ جنسی اشاره کنند. همان‌گونه که در پژوهش حاضر شرکت‌کنندگان با وجود تأکید بر اهمیت برآورده‌کردن نیاز جنسی و عواقب برطرف‌نشدن این نیاز، بیشتر بر پیامدهای منفی برقراری روابط صمیمانه و به‌دنبالِ آن، رابطۀ جنسی تمرکز داشتند. برای مثال، شرکت‌کنندگان بیشتر از خطر بروز هیجانات منفی مثل ترس، احساس طردشدن، احساس نخواستنی‌بودن، احساس جذاب‌نبودن و همچنین دست‌کم‌گرفتن خود و اعتمادبه‌نفس پایین در برقراری رابطۀ جنسی صحبت کردند و بیشتر مثال‌هایی از ازدواج‌های ناموفق افراد دارای معلولیت می‌زدند تا اینکه بر جنبه‌های مثبت برقراری روابط صمیمانه تمرکز کنند. همان‌گونه که آیری (2018) نیز مطرح می‌کند، افراد دارای معلولیت ممکن است احساس اعتمادبه‌نفس کم و جذاب‌نبودن و حتی سربار دیگران بودن را تجربه کنند.

نکتۀ مهم این بود که ترس‌ها و تردیدها در برقراری رابطۀ جنسی بیشتر از آنکه مستقیماً با معلولیت جسمانی مرتبط باشد، از نگرش‌های غالب در جامعه نشئت می‌گرفت. رابطۀ جنسی در ایران تنها درقالب ازدواج پذیرفته است و اگرچه در سال‌های اخیر برخی جوانان روابط خارج از ازدواج رسمی را تحت آنچه ازدواج سفید نام گرفته است تجربه کرده‌اند، این روابط نه ازنظر عرفی و نه ازنظر شرعی و قانونی مورد قبول جامعه نیست؛ بنابراین، زمانی که صحبت از رابطۀ جنسی در بافت معلولیت می‌شود، این رابطه مستقیماً با ازدواج گره خورده است؛ اما اکثر افراد دارای معلولیت تجرد را تجربه می‌کنند و در ایران تجرد با تجربه‌نکردن رابطۀ عاشقانه و جنسی همراه است. همان‌گونه که الخطیب و پیتر (2019) نیز اشاره می‌کنند، در کشورهای مسلمان عدم ازدواج‌نکردن با نداشتن رابطۀ جنسی برابر است.

 به نظر می‌رسد در ایران نیز همانند بسیاری از نقاط دیگر جهان، تعریف زیبایی و سلامت در نقطۀ مقابل معلولیت قرار گرفته است و فرصت‌های برابر برای ابراز وجود و درک جذابیت‌های شخصی اغلب از افراد دارای معلولیت به‌خصوص، زنان گرفته شده است. ازطرفی، تصورات کلیشه‌ای دربارۀ نقش‌های جنسیتی که اغلب مفهوم زن‌بودن را با مراقب‌بودن مساوی می‌دانند نیز مانعی بر سر راه برقراری رابطۀ صمیمانه و پایدار است؛ زیرا معلولیت می‌تواند با نیاز به مراقبت همراه شود و با کلیشۀ جنسیتی ذکرشده (زن مساوی است با مراقب‌بودن) در تعارض قرار گیرد؛ به‌همین‌دلیل، شرکت‌کنندگان نگرانی از ورود به رابطۀ زناشویی را به‌دلیل ترس از مسخره‌شدن، طردشدن و ضعف در انجام وظایف زناشویی مطرح کردند. ترس از بارداری و ناتوانی در مراقبت از فرزند ازجمله نگرانی‌هایی بود که شرکت‌کنندگان به‌کرات مطرح کردند و چون در بسیاری از خانواده‌های ایرانی مادرشدن گام بعدی پس از ازدواج محسوب می‌‌شود، شرکت‌کنندگان برای ورود به رابطۀ عاشقانه دچار تردید اساسی بودند. حتی زمانی که افراد داری معلولیت اعتقاد به توانایی اداره‌کردن زندگی زناشویی داشته باشند، تصور افراد جامعه با آنها هم‌خوانی ندارد و در برخی موارد خانواده نیز اعتقادی به توانایی فرد برای تشکیل زندگی مستقل ندارد. حمایت بیش‌ازحد که گاه تبدیل به دخالت در زندگی خصوصی افراد می‌شود، ازجمله مواردی بود که شرکت‌کنندگان مطرح کردند. به نظر می‌رسد گاه خانواده به‌دلیل نگرانی‌هایی که اغلب برای سلامت فرد دارای معلولیت دارد، از فرد حمایت افراطی می‌کنند؛ تا حدی که حریم خصوصی او را در نظر نمی‌‌گیرند. همان‌گونه که یکی از شرکت‌کنندگان مطرح کرد، خانواده نه‌تنها با حمایت افراطی و همه‌جانبه فرصت ابراز خود در جامعه را محدود می‌‌کنند، بلکه با تجاوز به حریم خصوصی فرد حتی امکان تصمیم‌گیری در مسائل خصوصی مثل مراقبت‌های بهداشت جنسی را از فرد می‌گیرند. شاه[25] (2017) نیز به این موضوع اشاره کرده است که به‌دلیل وجود برخی از محدودیت‌ها، خانواده اجازۀ داشتن استقلال به‌میزان دلخواه را برای فرد قائل نیست و با دلسوزی‌های بیش‌ازحد، سعی در دخالت در کوچک‌ترین و خصوصی‌ترین موارد زندگی فرد خواهد داشت. در چنین شرایطی، فرد دارای معلولیت علاوه‌بر محدودیت‌های دسترسی به خدمات سلامت که ازپیش وجود داشته است، با مسئلۀ تجاوز به حریم خصوصی نیز روبه‌رو است؛ مسئله‌ای که نقطۀ مقابل توانمندسازی افراد دارای معلولیت است.

درحال‌حاضر، برخی کشورهای دنیا با موضوع‌های بسیار پیشرفته‌ای درزمینۀ معلولیت و روابط جنسی روبه‌رو هستند و در حال تدوین قوانین برای موارد خاصی مثل روابط جنسی حمایت‌شده، تشکیل سازمان‌های حمایتی ویژۀ روابط جنسی افراد دارای معلولیت، مسائل ویژۀ کارگران جنسی دارای معلولیت و قوانین پیرامون ازدواج افراد دارای معلولیت ذهنی هستند (باهنر، 2019)؛ اما در ایران نه‌تنها به این نیاز اساسی افراد دارای معلولیت پرداخته نشده است، بلکه گاه اهمیت بحث و پژوهش دراین‌زمینه نیز به چالش کشیده می‌شود. به نظر می‌رسد درخواست شرکت‌کنندگان برای فرهنگ‌سازی و آموزش در سطح جامعه از موارد بسیار مهم و موردنیاز در ایران باشد. پیش از طراحی مداخلات فرهنگ‌سازی و آموزشی لازم است دیدگاه عموم جامعه دربارۀ اهمیت ازدواج و برآوردن نیاز جنسی افراد دارای معلولیت به‌طور وسیعی مطالعه شود و نیازهای جامعه دراین‌زمینه شناسایی شود. تنها با پژوهش‌های بیشتر می‌توان به ابعاد فرهنگی، روان‌شناختی و اجتماعی نیاز جنسی در بافت معلولیت پی برد و به‌دنبالِ آن، مداخلات توان‌بخشی ویژه برای افزایش خودمختاری و سایر توانمندی‌های فردی افراد دارای معلولیت و ایجاد بستر فرهنگی اجتماعی مناسب جهت حضور آنها در جامعه را طراحی کرد. چنین مداخلاتی به‌طور غیرمستقیم سهم مؤثری در بهبود وضعیت ازدواج افراد دارای معلولیت جسمی خواهد داشت.

محدودیت‌ها

نتایج این پژوهش بینش مهمی را دربارۀ تجارب دختران دارای معلولیت جسمی فراهم ساخت؛ اما محدودیت‌هایی نیز داشته است. انتخاب شرکت‌کنندگان براساس جنسیت، امکان مطالعۀ تفاوت‌های جنسیتی را محدود کرده است. ازطرف دیگر، میزان همکاری آزمودنی‌ها و صداقت آنها در خودافشایی و بیان تجارب بسیار خصوصی از موضوعی که در جامعه تابو محسوب می‌شود، از مواردی است که تقریباً از اراده و کنترل پژوهشگر خارج بود و ممکن است نتایج پژوهش را تحت‌تأثیر قرار داده باشد. درصورتی‌که این پژوهش با روش مردم‌نگاری انجام می‌شد و پژوهشگر پیش از انجام مصاحبه مدتی با شرکت‌کنندگان وارد تعامل می‌شد، ممکن بود نتایج غنی‌تری به دست بیاید؛ اما به‌دلیل محدودیت زمانی، امکان انجام پژوهش مردم‌نگاری که اغلب به فرصتی در حد یک یا دو سال نیاز دارد، امکان‌پذیر نبود.